Потребують допомоги

Похтель Гліб

Термiново потрібні кошти для щомісячної дози препарату

Лищенко Даніїл

Терміново потрібна трансплантація кісткового мозку

Виникнення організації

При опитуванні батьків, діти яких страждають ПІД, 84% відмітили необхідність спілкування з іншими пацієнтами, 80% вважали за необхідне існування організації пацієнтів з ПІД у нашій країні. У листопаді 2014 року така організація була офіційно зареєстрована в Україні.

Громадська організація «Рідкісні імунні захворювання» (надалі по тексту ГО «РІЗ») заснована у жовтні 2014 року та зареєстрована 07.11.2014р.

ГО «РІЗ» створили батьки дітей з первинним вродженим імунодефіцитом (далі по тексту ПІД) та пацієнти з вродженими імунодефіцитами. Наша організ ація є добровільним громадським об’єднанням фізичних осіб, метою якої є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які хворіють первинними імунодефіцитами.

Ми націлені на сприяння підвищенню стандартів медичного обслуговування пацієнтів, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях імунології, сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях імунології. Наша діяльність також спрямована на руйнування існуючих міфів та суспільних стереотипів щодо пацієнтів хворих на первинні вроджені імунодефіцити, пропаганду діагностування захворювання, адже через низьку обізнаність населення статистика виявлення хворих на ПІД в країні в рази нижча, ніж в розвинених країнах світу.


Засновники організації

Павук Галина-директор громадської організації «РІЗ».
“Я в руках тримаю долоньки своєї дитини. Він спить, відпочиває від процедур, набирається сил, щоб продовжити боротися з невиліковною недугою. Ми з ним пройшли через біль, відчай, байдужість, гнів, спокій, віру та надію. Я надіюся що в його житті станеться чудо. Моє єдине прохання - не будь глядачем в своєму житті та житті тих людей, які звертаються до Вас по допомогу. Можливо саме Ви зможете наблизити чудо до людини яка так його чекає...

Життєва позиція - «Пам'ятай минуле. Цінуй сьогодення. Дивись у майбутнє».

Циценко Анна -в минулому викладач, захистила наукову роботу зі спеціальності філософська антропологія. Засновник та керівник комітету проектного розвитку громадської організації «РІЗ».

Життєва позиція - «Хоча життя приготувало мені важкі випробування, залишаюсь оптимісткою і вірю, що є завжди вихід».


партнери і доноти

ГО «РІЗ» є членом Міжнародної організації пацієнтів, хворих на первинні імунодефіцити (IPOPI).

IPOPI - Міжнародна організація пацієнтів, які хворіють первинним імунодефіцитом. Ця організація є також Асоціацією національних організацій пацієнтів з ПІД. Організація заснована в 1992 році у Великобританії.

Діяльність ІРОРІ присвячена підвищенню інформованості, доступу до ранньої діагностики та оптимальних методів лікування первинного імунодефіциту (ПІД) пацієнтів у всьому світі.

Сайт організації: www.ipopi.org

В 2016 році в місті Києві був підписаний меморандум про співпрацю з міжнародною мережею освітнього і наукового співробітництва USERN (Universal Scientific Education and Research Network)

 

 

 

Сайт організації: http://usern.tums.ac.ir

 

Донори:

Jeffrey Modell Foundation – це фундація яка підтримує освітні програми, розвиток лабораторних і наукових досліджень у сфері первинних імунодефіцитів, а також національні організації пацієнтів з ПІД.

Сайт фундації: www.info4pi.org


Партнери:

  • Громадська Спілка «ORPHALife-Ukraine».
  • Благодійна Організація «Об’єднання батьків дітей хворих на фенілкетонурію «Покоління»» була створена 7 березня 2002 року. До складу якої увійшли сім’ї з хворими на фенілкетонурію (ФКУ) різного віку.

    Cайт організації: www.pku.kiev.ua

  • Всеукраїнська громадська організація «ВСЕУКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ ДИТЯЧОЇ ІМУНОЛОГІЇ» є організацією, яка об’єднує громадян України на основі спільності інтересів для сприяння розвитку дитячої імунології в Україні.

    Cайт організації: www.vadi.org.ua

  • Благодійний фонд «Діти з гемофілією». Благодійний фонд «Діти з гемофілією» був створений ініціативною групою батьків, що вже відчули на собі усі складності виховання та збереження здоров’я дитини із захворюваннями згортання крові.

    Cайт організації: www.hemokids.org.ua

  • Громадська організація «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей». Громадська організація "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" об’єднує українців з рідкісними захворюваннями. Організація створена за ініціативи батьків "кришталевих" дітей з різних регіонів України.

    Cайт організації: www.ostimperfecta.wix.com/oiua


Місія, мета і завдання

Місія

Сприяння адаптації хворих на первинні вродженні імунодефіцити як повноцінних членів суспільства шляхом реалізації їх прав на якісне медичне обслуговування, зміцнення суспільної думки щодо толерантного відношення до пацієнтів та неприпустимості їх дискримінації. Сприяння популяризації діагностування ПІД в Україні.

Наша мета

Створення умов для підтримання якості життя осіб, хворих на первинний вроджений імунодефіцит на належному рівні, створення умов для своєчасної діагностики ПІД, ефективного лікування і комплексної реабілітації таких хворих.

Цінності організації

  •      чесність;
  •      професіоналізм;
  •      відповідальність;
  •      участь;
  •      прозорість;
  •      співпраця;
  •      повага;
  •      сталий розвиток;

Стратегічні завдання до 2020 року

Завдання 1.  Підвищення рівня комунікації та кваліфікації членів організації .


Завдання 2.  Створити всеукраїнську базу пацієнтів, хворих на ПІД.


Завдання 3.  Підвищення проінформованості про первинні імунодефіцити серед населення.


Завдання 4.  Розроблення та інтегрування у роботу проектів щодо створення всеукраїнського Центру дитячої імунології. На базі Центру дитячої імунології створення кабінету медико-генетичного консультування сімей, що виховують дітей з ПІД.


Діяльність

Основні напрями діяльності організації (за Статутом організації)

    поширення інформації щодо ПІД серед осіб, хворих на ПІД, та громадськості;

    сприяння ранній діагностиці ПІД;

    організація та забезпечення надання безперервної замісної терапії ПІД;

    сприяння забезпеченню доступності для українських хворих на ПІД кращих світових методів діагностики та лікування;

    надання психологічної та правової підтримки сім’ям осіб, хворих на ПІД, обмін досвідом між хворими (пацієнтами);

    залучення коштів та фінансування проведення відповідних клінічних досліджень медичних препаратів, що можуть використовуватися як замісна терапія та/або для лікування осіб, хворих на ПІД;

    розвиток співпраці з міжнародними організаціями з приводу ПІД;

    досягнення оптимального рівня співпраці між представниками лікувальних закладів та особами, хворими на ПІД (пацієнтами);

    сприяння створенню реєстру осіб, хворих на ПІД, сприяння здійсненню моніторингу безпеки, ефективності та доступності використання продуктів плазми, що використовуються хворими на ПІД;

    відслідковування нововведень й кращого досвіду в лікуванні та діагностиці ПІД та впровадження їх на практиці;

    залучення благодійних організацій та спонсорів до адресної допомоги при діагностиці та лікуванні осіб з ПІД;

    сприяння участі представників лікувальних закладів, які займаються лікуванням ПІД, в освітніх програмах для підвищення їх кваліфікації;

     надання особам, хворим ПІД, фінансової, організаційної, інформаційної підтримки.


Ви можете поділитися цією інформацією з друзями в соц мережах

Copyright© 2016 | Компания Аz-Design